Hoy
hace exactamente un año que realicé el lanzamiento de mi primera novela
infantil, “La Princesa de Cristal”. Pero
es también hoy una fecha muy importante al ser el Día Mundial de la Osteogénesis
Imperfecta, así que no quise dejar pasar la oportunidad sin escribir un poco
sobre la O.I. en nuestro país.
Sintetizar
mi vida en una entrada de este blog me sería imposible. He vivido en estos casi treinta años tantas
experiencias que francamente necesitaría muchas páginas para relatar los
episodios más importantes de mi historia y otras tantas más para hacerle
justicia a los personajes que han estado conmigo en este camino.
Seré
franco, hablar de la Osteogénesis Imperfecta nunca ha sido sencillo para mí. Quienes me conocen bien, saben que solo en raras
ocasiones toco el tema y es por una razón sencilla: yo no me siento como una
persona discapacitada a pesar de que lo soy, y nunca me he visto a mí mismo
como un hombre en silla de ruedas salvo en los momentos en que estoy frente a
un espejo.
Creo que esa manera
de pensar me ayudó a sobrepasar muchos obstáculos y a tener una actitud
agresiva frente a los problemas que me planteaba la vida. Pero también, fue esa misma actitud la que me
aisló durante mucho tiempo de las luchas de los discapacitados panameños por
alcanzar un status cercano a la igualdad en nuestro país.
Mi
vida como “ostegénico” (así nos
llamamos entre nosotros) fue difícil y estuvo marcada por una era parecida al
oscurantismo en nuestro país. En mi
infancia los médicos panameños no sabían mucho acerca de mi condición, no había
facilidades de ningún tipo, ni instituciones que velaran por personas como
yo. Por poner un solo ejemplo: las
rampas de mi escuela primaria las hicieron mis padres con su propio dinero. Son las mismas rampas que orgullosamente
funcionan hoy en día en el mismo plantel.
Nada
de esto me detuvo y gracias a Dios tuve una familia que me apoyó en todo y el
grupo de amigos más especial que un ser humano pueda llegar a tener; pude
completar casi todo lo que me propuse: fui campeón de ajedrez, corrí un Maratón
completo (42 Km), tuve una banda de rock, escribí una novela (que por cierto nunca
me animé a publicar), tuve un trabajo, conocí el amor de la mujer más maravillosa
que conozco y por encima de todo tuve a mi hija Lluvia, que llenó mi vida de
amor y alegría. Me sentía lleno y
completo.
No
fue sino hasta el 5 de agosto del 2012 en donde mi vida dio un giro que no me
esperaba. Tuve otra hija, pero esta, a
diferencia de la primera, era la heredera de mis dolores. La llamé Luna.
Primera foto de Luna Camilea
Puedo
decir con seguridad que el nacimiento de mi hija Luna es el momento más difícil
de toda mi vida. La razón de esto, es
que de alguna manera pensé que ella tendría que recorrer el mismo camino tortuoso
que yo había recorrido. Estaba
totalmente equivocado…
Una
tarde (algunos días después del nacimiento de Luna) conocí a Dayana Castillo y
mi vida volvió a dar un giro inesperado.
Me di cuenta de que a pesar de que las personas con O.I. éramos una
pequeña minoría teníamos a alguien que velaba por nosotros. Había una institución completa, con un equipo
de trabajo entrenado en la O.I., con doctores y ortopedas especializados en
nuestra condición. Me enteré de que así
como Dayana, habían otras personas como el doctor Renán Arauz, un verdadero filántropo,
quien dedicaba su tiempo gratuitamente para ayudar a los niños con O.I. y que
gracias a ellos habían traído los últimos tratamientos y adelantos a Panamá;
aquella edad del oscurantismo había terminado.
Dayana Castillo y yo. Fotografía de Juny
MG
Sin embargo, lo que
más me asombró de aquella tarde inolvidable, fue ver a casi todos los niños de
la Fundación Niños de Cristal de Panamá caminando normalmente. Aquello que de niño añoré sin poderlo lograr.
Gracias a todas estas
cosas mi hija no tuvo que pasar las dificultades que yo pasé de niño y ha
tenido una infancia feliz.
Yo quise contribuir. Ahora quería unirme a ese grupo de personas
que luchaban por la discapacidad, así que lo hice de la mejor manera que podía:
escribiendo. Quería ayudar a divulgar el
mensaje de que estábamos aquí y que habíamos llegado para quedarnos, que
queremos nuestro sitio en la sociedad, que queremos respeto y comprensión.
Fue allí donde
nació la idea de “La Princesa de Cristal”, una novela infantil dedicada a mi
hija Luna y a todos los niños con O.I. a nivel mundial.
Portada de La Princesa de
Cristal por Lei Sa.
Escribí desde
noviembre de 2012 hasta el 17 de febrero de 2013, y el 6 de mayo de ese mismo
año, gracias al apoyo de la Lic. Lastenia Gonzalez del INAC, al Lic. Ramón
Alemán del SENADIS, y por supuesto a Dayana Castillo de FUNICRISPA pude
realizar el lanzamiento de mi novela con un auditorio lleno en el Museo Reina
Torres de Arauz.
Lic. Lastenia González,
Lic. Vielka Vargas y yo.
Pero este no ha
sido el final del proyecto, aun Dayana, Lastenia, Ramón y yo seguimos soñando
con que nuestro mensaje llegue más lejos. Queremos hacer una obra de teatro de La
Princesa de Cristal y hoy gracias a Dios muchas más personas se nos han unido a
este sueño como el reconocido teatrista Abdiel Tapia y el compositor David
Camarena.
Abdiel Tapia y David Camarena
Me siento
agradecido de pertenecer a este grupo de soñadores, que no solamente soñamos,
sino que trabajamos para convertir nuestros sueños en una realidad y esa es la
lección más importante que he aprendido de Dayana, quien es una soñadora, pero
más aún una realizadora de sueños.
Dayana Castillo,
Ramón Alemán, mi hija Lluvia y yo
He tenido en mi
vida más de cien (100) fracturas en todo mi cuerpo, pero si tuviera la
oportunidad de cambiar mi vida, no lo haría, y estaría dispuesto a atravesar el
mismo camino para llegar a soñar de la manera en que lo hago hoy. Gracias a todo esto hoy puedo soñar, y persigo la carrera de escritor como un soñador. Hoy sueño en ver a mi hija caminando, sueño verla
crecer y realizarse como persona.
Luna Camilea, “Mi princesa de
Cristal”
La Princesa de
Cristal ya no es solamente un sueño mío, sino un sueño de todos… un sueño que
nació el 5 de agosto del 2012.
Mi familia.
¡HAPPY
WISHBONE DAY 2014!
Enlaces de Interés:
OI Panamá - http://www.oipanama.org/
Fundación Niños de Cristal de Panamá –
Facebook - https://www.facebook.com/fundacioncristalpanama
La Princesa de Cristal – Página Oficial - http://laprincesadecristal.webs.com/
La Princesa de Cristal – Facebook - https://www.facebook.com/laprincesadecristalnovela
Es una maravilla la forma en que balanceamos con el Universo. Mentes que mueven al mundo!
ResponderBorrarHola J.C.
ResponderBorrarMe llamo José Luis González y trabaje un par de años atrás con tu papá, el Ing. Enrique Osorio, por quien tengo el mayor de los respetos.
Te cuento que un día, y de casualidad leí una nota sobre los Niños de Cristal; leí sobre una señora que vive en un poblado de Chepo y que cada vez que su niño se fracturaba tenía que esperar hasta el día siguiente para llevarlo al Hospital del Niño a atenderlo; la señora comentaba que su pobre niño lloraba toda la noche.
Un par de días después de leer esa nota, me toco ir a una actividad de trabajo con tu papá; creo era la primera vez que viajábamos juntos en asuntos de trabajo. Como todo, se converso de trabajo, y de temas personales; entre esos temas le comente de el artículo que había leído y para mi sorpresa el Ing. Osorio me dijo que el era padre de un chico que nació con O.I.
El Ing. Osorio me conto todas las penurias que pasaron, desde tu nacimiento, hasta después de tu adolescencia; me conto que el aprendió a "en cierta medida" ubicar en su lugar los huesos cuando te fracturabas y a enyesar.
Me conto de cuando te tocaba ir a la escuela, el temor que tenían tus padres, de la primera caída en la escuela, de los buenos amigos que hiciste en ella y en el colegio y que aún cuentas con esa amistad.
Con todo lo que me conto tu padre (que me dejo con un nudo en la garganta), todo lo que hizo él y tu mamá, creció mi admiración y aprecio por él; también aprendí que no importa las condiciones adversas, lo que importa es tener fuerza de voluntad y salir adelante, cosa que tu has hecho día con día.
Mi estimado J.C. mi aprecio y admiración para ti y para tus padres. Sigue adelante y me alegra que tu hija Luna pueda tener un tratamiento que la ayude a salir adelante; Sin ánimos de comparar, yo soy padre y comprendo tu preocupación como padre respecto a que pase lo mismo que tu.
Gracias a Dios y a los Ángeles de la FUNICRISPA.
Saludos amigo