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martes, 10 de mayo de 2016

¿Quién era Ivar Sin Hueso? - Wishbone Day 2016

Con motivo del Wishbone Day 2016 (el pasado 6 de mayo) he querido compartir con ustedes algunos apuntes sobre la interesante vida del Rey Ivar Sin Hueso.

La primera vez que escuché el nombre de Ivar “Sin Hueso” fue en una conversación con el Dr. Parra, en la ciudad de Panamá, hace exactamente tres años.  Por supuesto, el tema de nuestra conversación era la Osteogénesis Imperfecta, condición que como todos saben, padezco.

Siempre he sido un poco fantasioso y la historia de este mítico personaje me fascinó de inmediato, no solo como escritor (quise escribir acerca de él de inmediato), sino también como lector.


Para ese tiempo ya me había leído el poema épico Cantar de los Nibelungos y estaba familiarizado con el Anillo de los Nibelungos de Richard Wagner, por lo que conocía algunos de los personajes de la Saga (ej. Brunilda, Sigfrido, Hagen, etc.).


Ivan Kaye como Ivar en la película Hammer of the Gods (2013)


El Dr. Parra, me recomendó buscar el documental de Ivar Sin Hueso en línea, cosa que no me costó mucho trabajo.  Dicho documental se llama The Strangest Viking (El vikingo más extraño) y fue creado por el Prof. Nabil Shaban quien, al igual que yo, también padece de O.I.

Después de ver dicho documental, en donde se examina toda la información referente a Ivar, lo único que me quedaba por delante era leer el antiguo escrito islandés: Ragnars saga loðbrókar (Saga de Ragnar Calzas Peludas).  Este documento, que cronológicamente es anterior a la Völsunga saga (Saga de los volsungos), es considerado por los expertos junto con Hrólfs saga kraka (Saga del rey Hrolf kraki) básicamente como “sagas de hechos históricos con un importante factor de relatos de aventuras y sagas heroicas (ambas finalizan con la muerte de los protagonistas)”.

Leer esta saga, en inglés antiguo (no encontré ninguna versión en español confiable), fue toda una aventura, pero creo que ya me he puesto un poquito técnico así que mejor vayamos al grano: ¿Quién era Ivar Sin Hueso?

Ivar Sin Hueso era uno de los hijos de Ragnar Lodbrok, y ha sido debatido si este misterioso personaje era un hombre con O.I.  No existen sus restos para poder examinarlos, por lo que lo único que podemos examinar es la historia de su vida.

Sobre el nacimiento de Ivar, la saga dice lo siguiente:

A LITTLE WHILE PASSED, and their marriage was good, and full of love. Then Kráka knew herself to be pregnant, and it progressed until she gave birth to a boy-child, and the boy was sprinkled with water and given a name and called Ívar. The boy was boneless and there was cartilage where his bones should have been, but when he was young, he grew so strong that none was his match. He was of all men most handsome in appearance and so wise that none was known who was a wiser councilor than he. It happened that more children were granted them. Another son they called Björn,* the third Hvítserk,† the fourth Rögnvald. They were all great men, very valiant, and as soon as they could learn them, they became well versed in all the iðrottir. And wherever they went, Ívar had himself borne on staves, as he could not walk, and he had advice for them in whatever they did.

Traducción:
UN POCO DE TIEMPO PASÓ, y su matrimonio era bueno, y lleno de amor. Entonces Kráka conocía que estaba embarazada, y progresó hasta que dio a luz a un niño, y el niño fue rociado con agua y se le dio un nombre de Ívar. El niño estaba sin hueso y había cartílago donde sus huesos deberían haber estado, pero cuando él era joven, él se hizo tan fuerte que ninguno era su igual.  Era de todos los hombres el más guapo en apariencia y tan sabio que ninguno era conocido que era un consejero más sabio que él. Sucedió que más niños se les concedió ellos. Otro hijo se llama Björn, * la tercera Hvitserk, † el cuarto Rognvald. Todos ellos eran grandes hombres, muy valientes, y tan pronto como pudieran aprender de ellos, se convirtieron en muy versado en toda la iðrottir. Y donde quiera que iban, Ívar se hacía cargar sobre tablas, ya que no podía caminar y él tenía consejos para ellos en todo lo que hacían.

Ahora, no sé ustedes pero para mí, y para muchos, esa es la descripción de un hombre con O.I. en el siglo XIII o XIV (Nota: la Saga de Ragnar fue escrita hacia el año 1400 aproximadamente).  La condición como tal fue nombrada “Osteogénesis Imperfecta” más o menos para el año 1895.  Por lo que centurias antes un bardo no hubiera sabido escribir un diagnóstico médico acertado porque para él “el niño estaba sin hueso y había cartílago donde sus huesos deberían haber estado…”. 

No conozco otra condición médica en donde una persona nazca con fracturas en sus miembros aparte de la O.I.  Yo mismo lo experimenté con el nacimiento de mi segunda hija…

En la saga de Ragnar, Ivar se nos presenta como un hombre astuto.  Que brinda consejo a sus hermanos en todas las guerras que tienen que librar.  Ivar, como deben sospechar, no fue un gran guerrero, no derrotó a nadie en combate singular, ni participó en batallas más que en este pasaje, en donde el libro menciona aún las vicisitudes de Ivar con su discapacidad en medio del trance:

Then Ívar said: “Bear yourselves as best you can, although you feel some fear, because nothing will harm you.” Then they departed with their troops. And when they drew near the fortress, it happened that they who lived in that place became aware of them, and they loosed the cattle that they had great faith in. And when the geldings were let loose, they leapt forward fiercely and roared terribly. Then Ívar saw them from where he was borne upon a shield, and he told his men to bring his bow, and it was done. Then he shot at the evil geldings, so that they both received their deaths, and then the battle that the men had most feared was ended.

Traducción:
Entonces Ívar dijo: "Soporten lo mejor que puedan, aunque sientan un poco de miedo, porque nada os dañará." Entonces se fueron con sus tropas. Y cuando se acercaron a la fortaleza, sucedió que los que vivían en ese lugar se dieron cuenta de ellos, y soltaron el ganado en que tenían una gran fe. Y cuando los caballos castrados fueron soltados, saltaron hacia delante con ferocidad y rugieron terriblemente. Entonces Ívar los vio desde donde estaba cargado sobre un escudo, y le dijo a sus hombres que trajeran su arco, y fue hecho. Luego se disparó a los castrados del mal, de modo que ambos recibieron sus muertes, y luego se puso fin a la batalla que los hombres habían temido.

Este es el hecho más heroico de Ivar en batalla.  Realizar un disparo con arco a un buey o caballo castrado mientras sus soldados lo tenían “…cargado sobre un escudo”.

Lo cierto es que hay mucho más que resaltar sobre la vida de Ivar; se pudieran escribir varios ensayos sobre este legendario personaje de las sagas (lo tengo de tarea).  Aún se han hecho películas y series de televisión muy exitosas en donde Ivar es uno de los personajes principales.

He visto con mucho agrado como en la serie de televisión Vikings de History Channel, la esclerótica del pequeño Ivar (representado por James Quinn Markey) están teñidas levemente de azul como en la O.I., y aún en los diálogos tienen presente la O.I. cuando el pequeño Ivar, jugando y divirtiéndose, es llevado en un carrito a toda velocidad por sus hermanos:

Hvitserk: Is it fun, Ivar?  (¿Es divertido, Ivar?)

Ivar: Be careful not to break my bones!  (¡Tengan cuidado de no romper mis huesos!)

La mirada del pequeño Ivar Sin Hueso en la Serie Vikings

La veracidad de los hechos de la vida de Ivar es muy disputada por muchos historiadores quienes se preguntan si hubiera podido reinar y sobrevivir en medio de la cultura vikinga.  Como sospecharán, yo soy de los que creen que Ivar si fue un hombre con O.I. al igual que yo, y que se enfrentó a los mismo dolores y problemas que compartimos quienes llevamos esta carga. 



Estandarte de los Hijos de Ragnar

Honestamente no se puede probar ni desacreditar las ideas del Prof. Nabil Shaban, pero lo importante para mí de momento, es que hubo un Rey Vikingo, que al igual que yo, no podía caminar, que lideró un gran ejército con todo y su discapacidad, que invadió Inglaterra e Irlanda exitosamente y que reinó sobre Dublín por muchos años.

Este Rey era Ivar Sin Hueso, y al igual que yo, era un hombre con O.I.

Happy Wishbone Day 2016


Enlaces de Interés:
The Strangest Viking Documentary (Ivar the Boneless)

Nabil Shaban (Wikipedia)

Ragnars saga loðbrókar:

Cantar de los nibelungos

martes, 6 de mayo de 2014

6 de mayo, Día Mundial de la O.I. – Mi Princesa de Cristal

            Hoy hace exactamente un año que realicé el lanzamiento de mi primera novela infantil, “La Princesa de Cristal”.  Pero es también hoy una fecha muy importante al ser el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, así que no quise dejar pasar la oportunidad sin escribir un poco sobre la O.I. en nuestro país.


            Sintetizar mi vida en una entrada de este blog me sería imposible.  He vivido en estos casi treinta años tantas experiencias que francamente necesitaría muchas páginas para relatar los episodios más importantes de mi historia y otras tantas más para hacerle justicia a los personajes que han estado conmigo en este camino.

            Seré franco, hablar de la Osteogénesis Imperfecta nunca ha sido sencillo para mí.  Quienes me conocen bien, saben que solo en raras ocasiones toco el tema y es por una razón sencilla: yo no me siento como una persona discapacitada a pesar de que lo soy, y nunca me he visto a mí mismo como un hombre en silla de ruedas salvo en los momentos en que estoy frente a un espejo.

Creo que esa manera de pensar me ayudó a sobrepasar muchos obstáculos y a tener una actitud agresiva frente a los problemas que me planteaba la vida.  Pero también, fue esa misma actitud la que me aisló durante mucho tiempo de las luchas de los discapacitados panameños por alcanzar un status cercano a la igualdad en nuestro país.

            Mi vida como “ostegénico” (así nos llamamos entre nosotros) fue difícil y estuvo marcada por una era parecida al oscurantismo en nuestro país.  En mi infancia los médicos panameños no sabían mucho acerca de mi condición, no había facilidades de ningún tipo, ni instituciones que velaran por personas como yo.  Por poner un solo ejemplo: las rampas de mi escuela primaria las hicieron mis padres con su propio dinero.  Son las mismas rampas que orgullosamente funcionan hoy en día en el mismo plantel.

            Nada de esto me detuvo y gracias a Dios tuve una familia que me apoyó en todo y el grupo de amigos más especial que un ser humano pueda llegar a tener; pude completar casi todo lo que me propuse: fui campeón de ajedrez, corrí un Maratón completo (42 Km), tuve una banda de rock, escribí una novela (que por cierto nunca me animé a publicar), tuve un trabajo, conocí el amor de la mujer más maravillosa que conozco y por encima de todo tuve a mi hija Lluvia, que llenó mi vida de amor y alegría.  Me sentía lleno y completo.

            No fue sino hasta el 5 de agosto del 2012 en donde mi vida dio un giro que no me esperaba.  Tuve otra hija, pero esta, a diferencia de la primera, era la heredera de mis dolores.  La llamé Luna.

Primera foto de Luna Camilea

            Puedo decir con seguridad que el nacimiento de mi hija Luna es el momento más difícil de toda mi vida.  La razón de esto, es que de alguna manera pensé que ella tendría que recorrer el mismo camino tortuoso que yo había recorrido.  Estaba totalmente equivocado…

            Una tarde (algunos días después del nacimiento de Luna) conocí a Dayana Castillo y mi vida volvió a dar un giro inesperado.  Me di cuenta de que a pesar de que las personas con O.I. éramos una pequeña minoría teníamos a alguien que velaba por nosotros.  Había una institución completa, con un equipo de trabajo entrenado en la O.I., con doctores y ortopedas especializados en nuestra condición.  Me enteré de que así como Dayana, habían otras personas como el doctor Renán Arauz, un verdadero filántropo, quien dedicaba su tiempo gratuitamente para ayudar a los niños con O.I. y que gracias a ellos habían traído los últimos tratamientos y adelantos a Panamá; aquella edad del oscurantismo había terminado. 

Dayana Castillo y yo.  Fotografía de Juny MG

Sin embargo, lo que más me asombró de aquella tarde inolvidable, fue ver a casi todos los niños de la Fundación Niños de Cristal de Panamá caminando normalmente.  Aquello que de niño añoré sin poderlo lograr.

Gracias a todas estas cosas mi hija no tuvo que pasar las dificultades que yo pasé de niño y ha tenido una infancia feliz.

Yo quise contribuir.  Ahora quería unirme a ese grupo de personas que luchaban por la discapacidad, así que lo hice de la mejor manera que podía: escribiendo.  Quería ayudar a divulgar el mensaje de que estábamos aquí y que habíamos llegado para quedarnos, que queremos nuestro sitio en la sociedad, que queremos respeto y comprensión.

Fue allí donde nació la idea de “La Princesa de Cristal”, una novela infantil dedicada a mi hija Luna y a todos los niños con O.I. a nivel mundial.

Portada de La Princesa de Cristal por Lei Sa.

Escribí desde noviembre de 2012 hasta el 17 de febrero de 2013, y el 6 de mayo de ese mismo año, gracias al apoyo de la Lic. Lastenia Gonzalez del INAC, al Lic. Ramón Alemán del SENADIS, y por supuesto a Dayana Castillo de FUNICRISPA pude realizar el lanzamiento de mi novela con un auditorio lleno en el Museo Reina Torres de Arauz.

Lic. Lastenia González, Lic. Vielka Vargas y yo.

Pero este no ha sido el final del proyecto, aun Dayana, Lastenia, Ramón y yo seguimos soñando con que nuestro mensaje llegue más lejos.  Queremos hacer una obra de teatro de La Princesa de Cristal y hoy gracias a Dios muchas más personas se nos han unido a este sueño como el reconocido teatrista Abdiel Tapia y el compositor David Camarena.

Abdiel Tapia y David Camarena

Me siento agradecido de pertenecer a este grupo de soñadores, que no solamente soñamos, sino que trabajamos para convertir nuestros sueños en una realidad y esa es la lección más importante que he aprendido de Dayana, quien es una soñadora, pero más aún una realizadora de sueños.

Dayana Castillo, Ramón Alemán, mi hija Lluvia y yo

He tenido en mi vida más de cien (100) fracturas en todo mi cuerpo, pero si tuviera la oportunidad de cambiar mi vida, no lo haría, y estaría dispuesto a atravesar el mismo camino para llegar a soñar de la manera en que lo hago hoy.  Gracias a todo esto hoy puedo soñar, y persigo la carrera de escritor como un soñador.  Hoy sueño en ver a mi hija caminando, sueño verla crecer y realizarse como persona.

Luna Camilea, “Mi princesa de Cristal”

La Princesa de Cristal ya no es solamente un sueño mío, sino un sueño de todos… un sueño que nació el 5 de agosto del 2012.

Mi familia.

¡HAPPY WISHBONE DAY 2014!
           
Enlaces de Interés:


Fundación Niños de Cristal de Panamá – Facebook - https://www.facebook.com/fundacioncristalpanama

La Princesa de Cristal – Página Oficial - http://laprincesadecristal.webs.com/


La Princesa de Cristal – Facebook - https://www.facebook.com/laprincesadecristalnovela