Todos aquellos quienes disfrutan del
maravilloso universo de Marvel (confieso que yo también lo hago), deben conocer
a los X-Mens. ¿Quién no ha visto las series de televisión y
las películas taquilleras de este pequeño grupo de mutantes con súper poderes
que luchan contra el mal? ¿Quién no
conoce a Cíclope, Gambito, Tormenta, Guepardo (o Lobezno), Magneto y el
Profesor X?
Los cines se abarrotan de personas
deseosas de ver las películas de esta saga, llenas de acción y de efectos
especiales, pero hay una constante en ellas, aparte de las que ya he
mencionado, y es que en todas, los mutantes están luchando por sus derechos; el
derecho a que los reconozcan como un grupo minoritario de la sociedad, a tener
el mismo derecho que los demás seres humanos, aunque sean diferentes. Ninguno de ellos pidió nacer de esa manera, ellos
solo nacieron con ese gen “X” en su ADN. Los humanos comunes, y evitaré usar la palabra
normales a propósito, los consideran fenómenos; los evitan y los rechazan.
Por increíble que parezca, en las
últimas semanas me he sentido de alguna manera como un X-Men. Para quienes no me
conocen en persona, yo soy legalmente un mutante. Soy un paciente de Osteogénesis Imperfecta,
que es, para decirlo sencillo, una mutación mejor conocida como Huesos de
Cristal. Pero los mutantes del mundo
real, porque Marvel ha introducido una buena cantidad de fantasía en el asunto,
no se parecen físicamente a los X-Men. No somos fornidos, altos y guapos; somos
diferentes. No tenemos ningún poder
especial, sino dolores e impedimentos para llevar una vida común.
Al igual que en las películas, en
nuestro país no existe una Ley que proteja a las personas que padecen de “condiciones
poco frecuentes”, y por esta razón muchos pacientes, en su mayoría niños,
pierden la vida sin haber tenido un tratamiento adecuado para su
condición. Existen aproximadamente siete
mil (7000) tipos de enfermedades raras en la actualidad y muchas de ellas ya
cuentan con medicamentos y tratamientos paliativos para tratarlas, los cuales
lamentablemente no se consiguen en nuestro país.
Es por esto que el Honorable
Diputado Suplente Diego Lombana y la Honorable Diputada Zulay Rodríguez están
trabajando en el Proyecto de Ley No. 30 “Que
declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que
padece de enfermedades raras”. Dicho
proyecto de ley se ha presentado en el pasado, pero lamentablemente no ha sido
aprobado.
Francamente,
yo no estoy de acuerdo con la utilización del término “raro” para calificar una
condición física. Yo preferiría utilizar
otras palabras como por ejemplo: singular, de poca incidencia, poco frecuentes,
especial, o algún otro calificativo menos extraño y excluyente. Pero esa es harina de otro costal…
Para
resumir de que se trata el anteproyecto de ley, incluyo su Artículo 3, que dice
lo siguiente: El Ministerio de Salud,
creará el programa nacional de atención integral a las personas que padecen de
enfermedades raras, pocos frecuentes y huérfanas que debe incluir una
estructura organizativa, funciones específicas e intervenciones de promoción,
investigación, prevención, diagnóstico temprano, tratamiento oportuno y
rehabilitación, entre otras, contar con un sistema de información específica y
coordinar con la Caja del Seguro Social.
El
miércoles pasado, pudimos participar en la reunión de la Subcomisión de Salud junto
a los Diputados mencionados, así como médicos genetistas, especialistas,
farmaceutas, presidentes de las principales fundaciones benéficas y pacientes
de enfermedades raras en el Salón Azul de Asamblea Legislativa para preparar el
Proyecto de Ley y tengo que confesar que me impresionó mucho los impedimentos
que hemos encontrando para que avance la misma.
Uno
de estos impedimentos es el problema de los recursos (el dinero). En su Artículo 11 el anteproyecto de Ley
dice: Para financiar el costo de los
medicamentos para aplicar a los pacientes de enfermedades raras, pocos
frecuentes y huérfanas, se crea un fondo de solidaridad social, que contará con
una partida presupuestaria anual, a través de un presupuesto de gastos y que
será administrado por el Equipo Interdisciplinario. Francamente el tema monetario no me parece un
impedimento en lo absoluto. Panamá es un
país donde todos sabemos que hay dinero para muchas cosas, como lo hemos visto,
y estoy seguro que también hay para la salud.
Aquí no estamos pidiendo lujos, sino una oportunidad de vivir mejor.
Un
ejemplo del cual puedo hablar con propiedad, solo para ilustrar al lector, es
acerca de la Osteogénesis Imperfecta, esta condición en el año en que nací
(1984), no contaba con un tratamiento adecuado, por lo que a falta del mismo,
me he visto obligado a utilizar una silla de ruedas durante toda mi vida. Pero, a finales de la década de los 90s, se
descubrió que el Pamidronato Disódico, proporciona a la persona la posibilidad
de caminar. Sin embargo, este
medicamento es difícil de conseguir y tiene un costo elevado, pero gracias a la
Fundación Niños de Cristal de Panamá, nuestros niños, incluyendo mi segunda
hija la cual heredó mi condición, han estado recibiendo dicho tratamiento desde
el año 2012 con el apoyo de la empresa privada y de ayuda estatal.
De
no aprobarse esta Ley, se pone en riesgo que el tratamiento siga en
funcionamiento en nuestro país, con lo cual nuestros niños, muchos de los
cuales ya están caminando y poniéndose de pie por sí solos, tendrán que volver
a una silla de ruedas como si vivieran en el siglo pasado.
Los
pacientes de enfermedades raras, entre los cuales me incluyo, aunque seamos una
minoría, necesitamos que esta Ley se apruebe.
No podemos permitir que nuestros niños no tengan la oportunidad de tener
una mejor calidad de vida. Este país
cuenta con los recursos que se necesitan de aprobarse esta ley.
El
día de hoy, martes 9 de septiembre, el Anteproyecto de Ley se presentó a la
Comisión de Salud de la Asamblea Legislativa y ha sido aprobado unánimemente
para primer debate. Estaremos informando
al respecto.
To be continue…
Este artículo aparece en la revista web Chichafuerte.com
Enlaces de Interés:
TVN Canal 2 - Analizan
proyecto sobre enfermedades raras - http://www.tvn-2.com/Noticias/Paginas/Analizan-proyecto-sobre-enfermedades-raras-.aspx
La Prensa - Pacientes de patologías 'raras'
urgen de ayuda - http://www.prensa.com/impreso/panorama/pacientes-patologias-raras-urgen-ayuda/385221
La Prensa - Buscan
garantizar protección social a la población que padece de enfermedades raras - http://www.prensa.com/uhora/locales/garantizar-proteccion-social-efermedades-raras/386288
Asamblea Nacional –
El Estado debe hacerse cargo de pacientes con enfermedades raras - http://www.asamblea.gob.pa/main/ComunicacionesyPrensa/UltimasNoticias/tabid/214/articleType/ArticleView/articleId/5824/El-Estado-debe-hacerse-cargo-de-pacientes-con-enfermedades-raras.aspx
Asamblea Nacional –
Tratamiento de enfermedades raras supera cuatro millones de balboas
