La Declaración de los Derechos del
Niño del 20 de noviembre de 1959 de la Organización de Naciones Unidas, la cual
está basada en la Declaración de Ginebra sobre los Derechos del Niño de 1924,
hace referencia, en su artículo número 4, al siguiente derecho:
“El
derecho a una alimentación, vivienda y atención médica adecuada”
Tras esta declaración, en 1989, se
firmó la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño (CIDN) en la ONU
con un total de 54 artículos incluyendo el mencionado derecho a la salud.
Todas las convenciones
internacionales mencionan el derecho a la salud como un deber primordial y
obligatorio que el Estado debe proporcionar a todos los ciudadanos. Inclusive en la Declaración Universal de los
Derechos Humanos (DUDH) de 1948 se menciona en los artículos 22 al 27:
“Toda
persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su
familia, la salud, el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la
vivienda, la asistencia médica…”
Pero, ya basta de declaraciones
internacionales, creo que tenemos suficientes para probar el punto, y veamos
específicamente qué es el Derecho a la Salud en sí, porque cualquiera pudiera
pensar que el derecho a la salud es el derecho a estar saludable y lastimosamente
no es lo mismo…
Hay un documento de 52 páginas de la
Organización Mundial de la Salud conjuntamente con la Oficina del Alto
Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos llamado “El Derecho a la Salud” (el cual he
colocado en los enlaces de interés, aunque no pude encontrar una versión en
español) que lo describe de la siguiente manera:
“El
derecho a la salud NO es lo mismo que el derecho a estar saludable. Un error común es que el Estado tiene
que garantizarnos una buena salud. Sin embargo, la buena salud está
influenciada por varios factores que están fuera del control directo de los
Estados, como la composición biológica del individuo y las condiciones
socio-económicas. Más bien, el derecho a la salud se refiere al derecho al
disfrute de una variedad de bienes, instalaciones, servicios y condiciones
necesarias para su realización. Es por
esto qué es más exacto describirlo como el
derecho al más alto nivel posible de salud física y mental, en lugar de un
derecho incondicional a estar saludable”
También, entre otras cosas, dicho
documento dice: “La difícil situación financiera de un país no exime que tenga que
tomar medidas para realizar el derecho a la salud…”, y creo que todos
sabemos que nuestro país está pasando por una época de oro en su historia
financiera.
Y es precisamente esto lo que busca
el proyecto de Ley No. 30: “…el derecho al más alto nivel posible de
salud física y mental…”, pues sabemos que la mayoría de las condiciones
poco frecuentes que padecen los pacientes si bien no tienen cura, muchas
cuentan con tratamientos paliativos para mejorar la calidad de vida de la persona. Lo complicado del asunto es que como estas
enfermedades tienen muy poca incidencia en la población no representan un
mercado atractivo para las grandes compañías farmacéuticas; los medicamentos
son difíciles de conseguir y tienen un alto costo, por lo cual tienen que
reguladas mediantes leyes especiales.
Pongamos por ejemplo el caso de mi amigo,
el pequeño Eduardo Andrés Pineda, el cual ha nacido con una condición llamada Schwartz-Jampel,
que afecta los músculos, los huesos y las articulaciones, mermando el
crecimiento e impidiendo el andar.
Eduardito es un niño único, y cuando utilizo la palabra único, lo hago literalmente. El caso de Eduardo es tan poco frecuente que
en el planeta entero hay solamente unos 101 casos registrados, y en Panamá,
Eduardo es el único. Yo le llamo “El
hombre de Piedra” porque es muy fuerte. La
condición Schwartz-Jampel cuenta con un medicamento para ayudar al paciente,
pero pensemos por un segundo: ¿Qué empresa farmacéutica estaría interesada en
traer y distribuir un medicamento para un solo cliente? Es posible que ninguna.
Es por todas estas razones que el día
18 de septiembre de 2014 quedará para nosotros, los verdaderos X-Mens de
Panamá, como una fecha histórica. Por
fin, después de años de lucha, la Asamblea Nacional de Diputados ha reconocido
nuestros derechos y ha aprobado, en tercer debate, el proyecto de Ley No. 30 “Que
declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que
padece de enfermedades raras”.
Ahora todo está en manos de nuestro
Señor Presidente Juan Carlos Varela, que deberá rubricar dicha Ley para que sea
finalmente aprobada, sin embargo, en esta ocasión estamos convencidos de que se
aprobará y contaremos finalmente con el apoyo Estatal para mejorar la calidad
de vida de los más de 125 casos detectados hasta el año 2013.
La saga de nuestros X-Mens no
terminará aquí, porque aun después de contar con estos derechos básicos,
necesitaremos programas de sensibilización para que estos niños puedan ser
insertados en la sociedad en colegios con maestros y profesores preparados
adecuadamente, así como planes para que tengan un futuro laboral y puedan ser
personas productivas en nuestro país.
Pero hoy solo celebraremos el haber ganado una batalla tan importante
para alcanzar finalmente la tan anhelada igualdad con la que soñamos…
Después de la lucha, la foto histórica.
Foto sacada de http://www.panamaamerica.com.pa/nacion/aprueban-ley-para-proteger-afectados-por-enfermedades-raras-en-panama
Este artículo aparece en la revista web Chichafuerte.com
Enlaces de
Interés:
El Derecho a la
Salud (en inglés) –
La Prensa - Enfermedades raras
(Reportaje sobre Eduardo Pineda, año 2012) - http://www.prensa.com/impreso/vivir/enfermedades-raras/67674
La Estrella de Panamá - Aprueban
proyecto de ley sobre enfermedades raras – http://laestrella.com.pa/panama/nacional/aprobacion-proyecto-sobre-enfermedades-raras/23805935
El Panamá América - Aprueban ley para proteger
a afectados por enfermedades raras en Panamá – http://www.panamaamerica.com.pa/nacion/aprueban-ley-para-proteger-afectados-por-enfermedades-raras-en-panama
Crítica Panamá - Aprueban ley para
proteger a afectados por enfermedades raras en Panamá - http://www.critica.com.pa/notas/1769446-aprueban-ley-proteger-afectados-enfermedades-raras-panama
