domingo, 2 de noviembre de 2014

Los verdaderos X-Mens de Panamá – Parte 2 - Revista Chicha Fuerte

            La Declaración de los Derechos del Niño del 20 de noviembre de 1959 de la Organización de Naciones Unidas, la cual está basada en la Declaración de Ginebra sobre los Derechos del Niño de 1924, hace referencia, en su artículo número 4, al siguiente derecho:

“El derecho a una alimentación, vivienda y atención médica adecuada”

            Tras esta declaración, en 1989, se firmó la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño (CIDN) en la ONU con un total de 54 artículos incluyendo el mencionado derecho a la salud.

            Todas las convenciones internacionales mencionan el derecho a la salud como un deber primordial y obligatorio que el Estado debe proporcionar a todos los ciudadanos.  Inclusive en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (DUDH) de 1948 se menciona en los artículos 22 al 27:

“Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud, el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica…”

            Pero, ya basta de declaraciones internacionales, creo que tenemos suficientes para probar el punto, y veamos específicamente qué es el Derecho a la Salud en sí, porque cualquiera pudiera pensar que el derecho a la salud es el derecho a estar saludable y lastimosamente no es lo mismo…

            Hay un documento de 52 páginas de la Organización Mundial de la Salud conjuntamente con la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos llamado “El Derecho a la Salud” (el cual he colocado en los enlaces de interés, aunque no pude encontrar una versión en español) que lo describe de la siguiente manera:

“El derecho a la salud NO es lo mismo que el derecho a estar saludable. Un error común es que el Estado tiene que garantizarnos una buena salud. Sin embargo, la buena salud está influenciada por varios factores que están fuera del control directo de los Estados, como la composición biológica del individuo y las condiciones socio-económicas. Más bien, el derecho a la salud se refiere al derecho al disfrute de una variedad de bienes, instalaciones, servicios y condiciones necesarias para su realización.  Es por esto qué es más exacto describirlo como el derecho al más alto nivel posible de salud física y mental, en lugar de un derecho incondicional a estar saludable”

            También, entre otras cosas, dicho documento dice: “La difícil situación financiera de un país no exime que tenga que tomar medidas para realizar el derecho a la salud…”, y creo que todos sabemos que nuestro país está pasando por una época de oro en su historia financiera.

            Y es precisamente esto lo que busca el proyecto de Ley No. 30: “…el derecho al más alto nivel posible de salud física y mental…”, pues sabemos que la mayoría de las condiciones poco frecuentes que padecen los pacientes si bien no tienen cura, muchas cuentan con tratamientos paliativos para mejorar la calidad de vida de la persona.  Lo complicado del asunto es que como estas enfermedades tienen muy poca incidencia en la población no representan un mercado atractivo para las grandes compañías farmacéuticas; los medicamentos son difíciles de conseguir y tienen un alto costo, por lo cual tienen que reguladas mediantes leyes especiales.

            Pongamos por ejemplo el caso de mi amigo, el pequeño Eduardo Andrés Pineda, el cual ha nacido con una condición llamada Schwartz-Jampel, que afecta los músculos, los huesos y las articulaciones, mermando el crecimiento e impidiendo el andar.  Eduardito es un niño único, y cuando utilizo la palabra único, lo hago literalmente.  El caso de Eduardo es tan poco frecuente que en el planeta entero hay solamente unos 101 casos registrados, y en Panamá, Eduardo es el único.  Yo le llamo “El hombre de Piedra” porque es muy fuerte.  La condición Schwartz-Jampel cuenta con un medicamento para ayudar al paciente, pero pensemos por un segundo: ¿Qué empresa farmacéutica estaría interesada en traer y distribuir un medicamento para un solo cliente?  Es posible que ninguna.

            Es por todas estas razones que el día 18 de septiembre de 2014 quedará para nosotros, los verdaderos X-Mens de Panamá, como una fecha histórica.  Por fin, después de años de lucha, la Asamblea Nacional de Diputados ha reconocido nuestros derechos y ha aprobado, en tercer debate, el proyecto de Ley No. 30 “Que declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras”.

            Ahora todo está en manos de nuestro Señor Presidente Juan Carlos Varela, que deberá rubricar dicha Ley para que sea finalmente aprobada, sin embargo, en esta ocasión estamos convencidos de que se aprobará y contaremos finalmente con el apoyo Estatal para mejorar la calidad de vida de los más de 125 casos detectados hasta el año 2013.

            La saga de nuestros X-Mens no terminará aquí, porque aun después de contar con estos derechos básicos, necesitaremos programas de sensibilización para que estos niños puedan ser insertados en la sociedad en colegios con maestros y profesores preparados adecuadamente, así como planes para que tengan un futuro laboral y puedan ser personas productivas en nuestro país.  Pero hoy solo celebraremos el haber ganado una batalla tan importante para alcanzar finalmente la tan anhelada igualdad con la que soñamos…


Después de la lucha, la foto histórica.

Foto sacada de http://www.panamaamerica.com.pa/nacion/aprueban-ley-para-proteger-afectados-por-enfermedades-raras-en-panama


Este artículo aparece en la revista web Chichafuerte.com

Enlaces de Interés:

El Derecho a la Salud (en inglés) –

La Prensa - Enfermedades raras (Reportaje sobre Eduardo Pineda, año 2012) - http://www.prensa.com/impreso/vivir/enfermedades-raras/67674

La Estrella de Panamá - Aprueban proyecto de ley sobre enfermedades raras – http://laestrella.com.pa/panama/nacional/aprobacion-proyecto-sobre-enfermedades-raras/23805935

El Panamá América - Aprueban ley para proteger a afectados por enfermedades raras en Panamá – http://www.panamaamerica.com.pa/nacion/aprueban-ley-para-proteger-afectados-por-enfermedades-raras-en-panama


Crítica Panamá - Aprueban ley para proteger a afectados por enfermedades raras en Panamá - http://www.critica.com.pa/notas/1769446-aprueban-ley-proteger-afectados-enfermedades-raras-panama

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