martes, 24 de febrero de 2015

Un retrato familiar en La Teoría de Todo y A través del tormento de Francisco Clarck

Hace algunos días tuve la oportunidad de ver el film La Teoría de Todo (The Theory of Everything) y no puedo negar que me conmovió mucho.  Las razones, como lo sospecharán, son obvias; compartir la discapacidad, aunque de un tipo diferente, con un personaje tan ilustre como Stephen Hawking me hizo verme en el reflejo de su vida proyectada en la pantalla.  Estoy seguro que mi esposa también lo vio y aunque no lo dijo, las lágrimas en sus ojos me lo confirmaron.

La historia de este físico inglés la conocí por boca de mi profesora de cuarto año cuando intentaba animarme a estudiar ciencias sin éxito.  Ese año reprobé la materia y me fui al Bachiller en Letras en donde en definitiva fui más feliz.

En la cinta hay muchas cosas con las cuales me identifico, especialmente en la suerte de que me haya tocado una compañera tan valiente y abnegada como Jane Wilde Hawking, la escritora del libro que le dio vida a la película (Travelling to Infinity: My Life with Stephen); hablo de mi esposa Daysi, por supuesto.  Muchos otros elementos me llegaron; esas bonitas escenas en la playa en donde Stephen es asistido por el noble Jonathan que viene a representar a mis inseparables amigos quienes me han prestado sus pies durante tanto tiempo.  Que más les puedo decir…

Pero por encima de todo esto, lo cual ya es significativo para mí, ver esta película me recordó la lectura de “A través del tormento” del escritor chiricano Francisco Clarck, y sobre esto quería escribir un poco.



La primera vez que escuché de A través del tormento fue en unas de mis visitas a la residencia del Maestro Carlos Fong.  Recuerdo que estábamos hablando de literatura panameña y el me pasó aquel libro blanco y me dijo: “esta es una tremenda novela”.

Ahora que la he leído puedo decir que es, sin lugar a dudas, el libro que más me ha costado terminar.  Por mi ánimo propenso a la depresión, leer la historia real de un hombre que pierde en su totalidad el control de su cuerpo por una enfermedad rara para convertirse prácticamente en un cadáver viviente, me afectó.

Creo que esta novela es en sí un acto heroico, un monumento a la tarea de escribir.  Dictar un libro completo en las condiciones deplorables a las cuales se enfrentó Francisco Clarck es digno de una epopeya.

A través del tormento para mí es muchas cosas: es un maravilloso tratado médico sobre Espondilitis Anquilosante escrito por un paciente sin conocimientos científicos, es una novela biográfica de primera línea, de lo mejor que tenemos en el patio, es una lectura obligatoria para todo aquel que pretenda conocer la literatura panameña y también una lectura obligatoria para los estudiantes de medicina por su valor moral para con el paciente que sufre.

Muchos eruditos de la literatura ya han hablado, escrito y elogiado la historia de Francisco Clarck,  cuya vida inspiró esa gran novela panameña "El Desván" de Ramón H. Jurado, por lo que posiblemente mis palabras estén de más.

Stephen Hawking y Francisco Clarck, tienen algunas cosas en común.  Ambos perdieron el control de sus cuerpos a temprana edad.  La única diferencia es que la tecnología le permitió al primero llegar lejos, viajar, hacerse conocido por todos y escribir libros increíbles que le han dado la vuelta al mundo.  Nuestro escritor no tuvo estas oportunidades.  Esto solo me pone a pensar en qué hubiera logrado literariamente este chiricano de haber corrido con una suerte diferente…

martes, 10 de febrero de 2015

Décima: Entre el cuatro y el tres por Leonor Osorio

Mi poeta favorito aún está en el hospital.  No he podido verle en un buen tiempo porque solo dejan entrar a una persona y prefiero que entre alguien más útil para él en estos momentos.  Hoy estuve pensando en él mientras leía estos bonitos versos de chacotería.  Dicha décima estará incluida también en “Mi Legado Ocueño” que esperamos publicar este año cuando mi abuelo se recupere.


ENTRE EL CUATRO Y EL TRES

Estaba el cuatro y el tres
en gran argumento un día
discutiendo entre los dos
cual mejor número hacía


I.
Dice el cuatro con razón
hay cuatro misterios escritos
y cuatro los infinitos
misterios de encarnación.
Cuatro las auroras son
cuatro partes tiene el mes
y de cuatro esquinas es
la torre del nacimiento
discutiendo el argumento
estaba el cuatro y el tres.

II.
Dice el tres en realidad
soy quien lleva la corona
pues tres son las tres personas
de la santa trinidad.
Treinta y tres años de edad
Vivió Jesús el Mesías
que resucitó en tres días
para regresar después
decía muy reído el tres
en gran argumento un día.

III.
Tenemos hasta el momento
cuatro puntos cardinales
erguidos y horizontales
debajo del firmamento.
Cuatro son los elementos
que se dividen en dos
cuatro veces lloró Dios
en el nefasto día aquel
en que vio a Caín y Abel
discutiendo entre los dos.

IV.
Dice el tres soy el primero
mas grande en inteligencia
tres son las grandes potencias
que mandan el mundo entero.
Con tres clavos fue que hirieron
al Señor frente a María
mientras la gente aquel día
por la sus ropas se apostaba
y la túnica ganaba
cual mejor numero hacía.

viernes, 2 de enero de 2015

Giganta del Deseo - Poema Corto

Para Daysi, por supuesto.

Ahora que me miras en esta cama desnudo
con este desorden de músculos maltrechos
con estos huesos: deformes, desechos,
me siento ansioso, expectante y mudo.

Ahora que te acercas sigilosa, giganta del deseo
y que me besas con suavidad para no herirme
y que me levantas en peso, sin siquiera asirme
no me siento avergonzado, diferente o feo.



Pinturas de Manuel Chong Neto.

miércoles, 31 de diciembre de 2014

... (Cuento Corto) - *Sin Editar*

Para Javier Long

Y de pronto, en medio de la niebla de hollín, en medio del sonido de la pólvora y de las oraciones de mi abuela, vi acercarse a un hombre negro, alto, corpulento, calvo y con una cicatriz grande en la parte izquierda del rostro.  Se detuvo frente a mí por un momento, y después de tomarse un trago de la botella del whiskey barato que traía en su mano, justo cuando nadie nos observaba, cuando todos miraban las luces en el cielo y celebraban la muerte del año, el misterioso peregrino me dijo con una voz ronca, seca y difícil de olvidar: ¡hay dos puestos!, y luego fue como si se marchara para siempre.  Nunca más le he vuelto a ver.  Pero hay veces, en noches como la de hoy, que creo escucharlo todavía caminando por allí…


martes, 2 de diciembre de 2014

Poema: El Silencio por Leonor Osorio

Entre los papeles de mi abuelo he encontrado esta pequeña joya familiar titulada: El Silencio.

Mi abuela Josefina González falleció hace algunos años, dejando a mi abuelo en una viudez difícil que de vez en cuando evade con la botella.  Estos versos me transportan a una de esas noches en que él llega tarde a casa y, me imagino, encuentra a mi abuela esperándole dormida en el sillón.

Este poema también estará incluido en el libro Mi Legado Ocueño que, si Dios nos lo permite, esperamos publicar el próximo año.


Pintura: Siegfried und Brunnhilde de Charles Ernest Butler

EL SILENCIO

Al entrar en su alcoba la encontré sumergida
en su viejo sillón de rústica madera
donde solo a través del cristal de la vidriera
la luna diáfana penetraba entristecida.

La noche de gris se tornaba, triste y desierta
al dar las doce en la vecina estancia
sentí que emanaba una fragancia
como de lirios místicos o de rosas muertas.

¡Qué noche tan feliz!; la besé dormida
en su rostro angelical a mi manera
cual sediento peregrino se desespera
por el líquido vital que devuelve la vida.

Al amanecer un ángel del cielo tocó la puerta
como me encontraba cerca de su lecho
sentí vacilar y palpitar mi pecho
en seguida murmuré: “no latas, que la despiertas”.


Leonor Osorio Tejedor
La Chorrera, 1986

domingo, 2 de noviembre de 2014

Los verdaderos X-Mens de Panamá – Parte 2 - Revista Chicha Fuerte

            La Declaración de los Derechos del Niño del 20 de noviembre de 1959 de la Organización de Naciones Unidas, la cual está basada en la Declaración de Ginebra sobre los Derechos del Niño de 1924, hace referencia, en su artículo número 4, al siguiente derecho:

“El derecho a una alimentación, vivienda y atención médica adecuada”

            Tras esta declaración, en 1989, se firmó la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño (CIDN) en la ONU con un total de 54 artículos incluyendo el mencionado derecho a la salud.

            Todas las convenciones internacionales mencionan el derecho a la salud como un deber primordial y obligatorio que el Estado debe proporcionar a todos los ciudadanos.  Inclusive en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (DUDH) de 1948 se menciona en los artículos 22 al 27:

“Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud, el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica…”

            Pero, ya basta de declaraciones internacionales, creo que tenemos suficientes para probar el punto, y veamos específicamente qué es el Derecho a la Salud en sí, porque cualquiera pudiera pensar que el derecho a la salud es el derecho a estar saludable y lastimosamente no es lo mismo…

            Hay un documento de 52 páginas de la Organización Mundial de la Salud conjuntamente con la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos llamado “El Derecho a la Salud” (el cual he colocado en los enlaces de interés, aunque no pude encontrar una versión en español) que lo describe de la siguiente manera:

“El derecho a la salud NO es lo mismo que el derecho a estar saludable. Un error común es que el Estado tiene que garantizarnos una buena salud. Sin embargo, la buena salud está influenciada por varios factores que están fuera del control directo de los Estados, como la composición biológica del individuo y las condiciones socio-económicas. Más bien, el derecho a la salud se refiere al derecho al disfrute de una variedad de bienes, instalaciones, servicios y condiciones necesarias para su realización.  Es por esto qué es más exacto describirlo como el derecho al más alto nivel posible de salud física y mental, en lugar de un derecho incondicional a estar saludable”

            También, entre otras cosas, dicho documento dice: “La difícil situación financiera de un país no exime que tenga que tomar medidas para realizar el derecho a la salud…”, y creo que todos sabemos que nuestro país está pasando por una época de oro en su historia financiera.

            Y es precisamente esto lo que busca el proyecto de Ley No. 30: “…el derecho al más alto nivel posible de salud física y mental…”, pues sabemos que la mayoría de las condiciones poco frecuentes que padecen los pacientes si bien no tienen cura, muchas cuentan con tratamientos paliativos para mejorar la calidad de vida de la persona.  Lo complicado del asunto es que como estas enfermedades tienen muy poca incidencia en la población no representan un mercado atractivo para las grandes compañías farmacéuticas; los medicamentos son difíciles de conseguir y tienen un alto costo, por lo cual tienen que reguladas mediantes leyes especiales.

            Pongamos por ejemplo el caso de mi amigo, el pequeño Eduardo Andrés Pineda, el cual ha nacido con una condición llamada Schwartz-Jampel, que afecta los músculos, los huesos y las articulaciones, mermando el crecimiento e impidiendo el andar.  Eduardito es un niño único, y cuando utilizo la palabra único, lo hago literalmente.  El caso de Eduardo es tan poco frecuente que en el planeta entero hay solamente unos 101 casos registrados, y en Panamá, Eduardo es el único.  Yo le llamo “El hombre de Piedra” porque es muy fuerte.  La condición Schwartz-Jampel cuenta con un medicamento para ayudar al paciente, pero pensemos por un segundo: ¿Qué empresa farmacéutica estaría interesada en traer y distribuir un medicamento para un solo cliente?  Es posible que ninguna.

            Es por todas estas razones que el día 18 de septiembre de 2014 quedará para nosotros, los verdaderos X-Mens de Panamá, como una fecha histórica.  Por fin, después de años de lucha, la Asamblea Nacional de Diputados ha reconocido nuestros derechos y ha aprobado, en tercer debate, el proyecto de Ley No. 30 “Que declara de interés nacional y garantiza la protección social a la población que padece de enfermedades raras”.

            Ahora todo está en manos de nuestro Señor Presidente Juan Carlos Varela, que deberá rubricar dicha Ley para que sea finalmente aprobada, sin embargo, en esta ocasión estamos convencidos de que se aprobará y contaremos finalmente con el apoyo Estatal para mejorar la calidad de vida de los más de 125 casos detectados hasta el año 2013.

            La saga de nuestros X-Mens no terminará aquí, porque aun después de contar con estos derechos básicos, necesitaremos programas de sensibilización para que estos niños puedan ser insertados en la sociedad en colegios con maestros y profesores preparados adecuadamente, así como planes para que tengan un futuro laboral y puedan ser personas productivas en nuestro país.  Pero hoy solo celebraremos el haber ganado una batalla tan importante para alcanzar finalmente la tan anhelada igualdad con la que soñamos…


Después de la lucha, la foto histórica.

Foto sacada de http://www.panamaamerica.com.pa/nacion/aprueban-ley-para-proteger-afectados-por-enfermedades-raras-en-panama


Este artículo aparece en la revista web Chichafuerte.com

Enlaces de Interés:

El Derecho a la Salud (en inglés) –

La Prensa - Enfermedades raras (Reportaje sobre Eduardo Pineda, año 2012) - http://www.prensa.com/impreso/vivir/enfermedades-raras/67674

La Estrella de Panamá - Aprueban proyecto de ley sobre enfermedades raras – http://laestrella.com.pa/panama/nacional/aprobacion-proyecto-sobre-enfermedades-raras/23805935

El Panamá América - Aprueban ley para proteger a afectados por enfermedades raras en Panamá – http://www.panamaamerica.com.pa/nacion/aprueban-ley-para-proteger-afectados-por-enfermedades-raras-en-panama


Crítica Panamá - Aprueban ley para proteger a afectados por enfermedades raras en Panamá - http://www.critica.com.pa/notas/1769446-aprueban-ley-proteger-afectados-enfermedades-raras-panama

sábado, 1 de noviembre de 2014

Marqués del Real Canal y Barón de Constantine (Reino del Maestrazgo)

                El pasado 27 de octubre de 2014, me otorgaron los títulos nobiliarios de Marqués del Real Canal y Barón de Constantine en el imaginario y mágico Reino del Maestrazgo.  Dicho título me ha sido dado por el Mester de Heraldía y el Consejo de Regencia del Reino por Real Decreto.
  
Mis armas de Marqués del Reino:
En campo de azur, tres águilas exployadas de plata,
bien ordenadas, acompañadas de espada baja de plata,
dispuesta entre las dos superiores.

            No es algo totalmente nuevo o extraño recibir honores de naciones ficticias.  Por ejemplo, en el Reino de Redonda, se les entregan títulos nobiliarios de cortesía anualmente a literatos, filósofos, historiadores y cineastas, entre los cuales se encuentra mi favorito, Milan Kundera, “Duque de Amarcord”.  Es cierto, yo no soy Milan Kundera, pero el Reino del Maestrazgo no es el Reino de Redonda tampoco.

            Finalmente, le agradezco a Su Majestad el Rey (quien quiera que sea) y al Mester de Heraldía, Don José Juan Carrión, creador y padre del maravilloso Reino del Maestrazgo por este gran honor que me ha hecho.

            No quisiera terminar sin dejar por escrito que, en caso de mi desaparición, sea heredera de mi título de Marqués mi hija mayor, Lluvia Camileth, y de mi título de Barón mi hija menor, Luna Camilea.

NOTA1: Espero que no se tomen demasiado en serio esta aventura heráldica.
NOTA2: Todo este “asunto” forma parte de un cuento en el cual vengo trabajando hace algún tiempo.

Enlaces de Interés:




Capitulares del Reino del Maestrazgo - http://www.capitularesdelreinodelmaestrazgo.blogspot.com/

Reino de Redonda, Wikipedia - http://es.wikipedia.org/wiki/Reino_de_Redonda